HeniuZespół Downa

# 3 – W życiu nic nie dzieje się bez przyczyny, nie ma przypadków

Zaczęło się nasze życie jako najmniejszej i najważniejszej komórki społecznej – żona, mąż, dziecko.
Czekaliśmy na wynik badania genetycznego raczej w spokoju, bo już się pogodziliśmy z tym, że Heniutek ma Zespół Downa (chociaż gdzieś tam przez to, że on nie do końca wyglądał jak Zespolaczek przez myśl mi przechodziło, że może jednak nie ma). Trwało to cztery tygodnie. Po tym czasie dostaliśmy telefon ze szpitala, że badanie nie wyszło i trzeba powtórzyć. Nie pozostało nam nic innego jak tylko spakować Heniutka do auta. Pojechać do poradni genetycznej i pobrać z tej cieniusieńkiej żyłki materiał genetyczny czyli krew i czekać kolejne cztery tygodnie. Pewnego dnia Wojtek postanowił, że do pracy będzie od jeździł rowerem! Że kondycja, zdrowie, oszczędność, ekologia itd. Pech chciał, że w ten dzień przyszły wyniki i trzeba było je ze szpitala odebrać. Z pracy do szpitala miał tylko 5 km, ale wiało jak jasna cholera i te 5 km nie jechał, a prowadził rower jedną z bardziej ruchliwych ulic w Poznaniu. Odebrał wynik, zadzwonił do mnie i powiedział, że gorsze od świadomości, że Heniu ma Zespół Downa jest to, że on tym rowerem musi jeszcze wrócić 😀 Już nigdy więcej rowerem do pracy nie pojechał.

Wiele rzeczy z tego jaki był Heniutek w pierwszych miesiącach życia już zapomniałam, a to przecież było tak niedawno. Ale pamiętam, że zawsze był wymagającym dzieckiem. Co my się nabiegaliśmy, naskakaliśmy żeby go uśpić, a potem odłożyć do łóżeczka czy wózka tak, żeby się nie obudził, tego nigdy nie zapomnę… chyba. Heniek przez osłabione napięcie mięśniowe (co jest typowe w ZD) miał problemy ze ssaniem. Karmienie go piersią nie należało ani do łatwych ani przyjemnych zajęć. Wtedy jeszcze pilnowałam tak zwanej diety matki karmiącej, żeby tylko mojemu synusiowi nie zaszkodzić. Byłam w poradni laktacyjnej. Tam doradzili mi jak go przystawiać i co robić aby jak najdłużej karmić piersią. Po każdym karmieniu po około godzinie odciągałam pokarm laktatorem, żeby tą moją laktację pobudzić. W dzień i w nocy, wisiałam z cyckiem przyssanym do odkurzacza. Sam dźwięk tej pompki doprowadzał mnie do szału. Z zegarkiem w ręku, 10 minut prawy cyc, 10 minut lewy cyc. Trwało to cztery miesiące i wiecie co? Poddałam się. Nie dałam dłużej rady. Nie chciało mi się i miałam dosyć. Oczywiście wiecie, zawsze ktoś mądrzejszy się znajdował i tłumaczył, że najprawdopodobniej coś tam źle robiłam, że może tak spróbowałabym go przystawić, albo zmienić laktator, albo częściej, rzadziej, sradziej! Mi się już szczerze mówiąc nie chciało. Byłam zmęczona! Wyrzutami sumienia, że nie potrafię, że za mało zrobiłam, że za słabo się staram, tym ciągłym wstawaniem w nocy i pilnowaniem, żeby jak najwięcej wypił itd. Oczywiście jestem zdania, że mleko matki jest najzdrowsze dla dziecka i wiem, że są matki które zdziałały cuda ze swoimi cyckami, ale ja najzwyczajniej w świecie już miałam dosyć.

Heniuś też bardzo długo, bo do około szóstego miesiąca życia nie reagował na żadne dźwięki. Badanie słuchu ciągle nie wychodziło. Byliśmy przekonani, że Heniek albo będzie całkowicie głuchy, albo z dużym niedosłuchem. Takiego nam psikusa zrobił, bo okazało się, że jest wszystko dobrze.
W tym czasie jak uczyłam się być matką, uczyłam się też być od razu matką niepełnosprawnego dziecka. Co to jest Zespół Downa? Jakie mogą wystąpić choroby towarzyszące? Jakie badania trzeba zrobić? Na co zwrócić uwagę? Wszystkie sprawy urzędowe. Jakieś zaświadczenia, skierowania? Sterta papierów itd. Całe mnóstwo nowych, nieznanych rzeczy, o których nie mieliśmy pojęcia. Podzieliliśmy się z Wojtkiem po równo – ja choroby i wizyty u lekarzy, a on wszystkie dokumenty i cała biurokracja.

Wyznaję zasadę, że w życiu nic nie dzieję się bez przyczyny. Nie ma przypadków, a po narodzinach Henia mieliśmy mnóstwo na to dowodów. Heniu urodził się 7 marca, a Światowy Dzień Osób z ZD przypada na 21 marca. Więc dwa tygodnie po narodzinach Henia na jeden dzień wszędzie zrobiło się bardzo głośno o Zespole. W internecie i telewizji było pełno zespolaków. I nie wiem jak to się stało, że obejrzeliśmy z Wojtkiem program telewizyjny o osobach z Zespołem Downa (a nie mamy telewizora 😀 ), w którym gościnnie brała udział jedna z najlepszych fizjoterapeutek, specjalizująca się w rehabilitacji Zespolaków. Umówiliśmy się z Heniem do niej na wizytę bo okazało się, że jest z Poznania. I tak Heniu nie mal od razu trafił pod skrzydła cioci Roksany. Ona natomiast poleciła nam pediatrę bez której nie wiem jakbyśmy sobie poradzili. Ciocia Jola to nasz Anioł. Oprócz tego, że jest lekarzem jest też założycielem Fundacji Laboratorium Marzeń, która organizuje mnóstwo wydarzeń, żeby pokazać innym, że osoby ZD to też ludzie. Dzięki niej poznaliśmy panią Doktor która sama ma synka z Zespołem i nam doradziła jak suplementować Henia, żeby się lepiej rozwijał. Trafialiśmy do samych cudownych, pełnych miłości i ogromnej wiedzy ludzi. Okazało się, że Heniutek nie ma żadnych wad towarzyszących. Rozwija się prawidłowo. Oczywiście wymaga ćwiczeń z neurologopedą, rehabilitacji ruchowej, sensorycznej itd. Dlatego od razu jak tylko się dało zapisaliśmy go na zajęcia w Stowarzyszeniu “Potrafię Więcej”. I znowu przekonaliśmy się, że w życiu nie ma przypadków bo okazało się, że siedziba stowarzyszenia znajduje się budynku obok Wojtka pracy. Więc często robimy tak, że Wojtek robi sobie przerwę i przychodzi, żeby np. pomuzykować sobie z Heniem na muzykoterapii. Dodatkowo oczywiście jeszcze konsultujemy go prywatnie.

Ale najważniejsze o czym chciałam Wam dzisiaj napisać to Aga, albo Zosia, albo cała rodzina – Michał, Julek i Nelka. Bo ta cała rodzina zasługuje na medal! Krótko po narodzinach Henia dostałam wizytówkę “Naszej Zosi”. Dziewczynki, która ma ZD. Na niej był numer telefonu do mamy. Powiedziano mi, że to bardzo świadoma mama (cokolwiek to miało znaczyć) i że ma ogromną wiedzę na temat zespołu, że mieszkają blisko, że warto się umówić i spotkać. Ja na początku niechętnie bo przecież sama dam sobie radę. Co mi inna matka będzie gadać i to jeszcze jakaś „świadoma”? Ale Wojtek wszedł pewnego dnia na profil na FB “Naszej Zosi” z wizytówki iiiiii kopara nam opadła. Mi to już w ogóle się głupio zrobiło! Okazało się bowiem, że ta świadoma mama razem ze swoim świadomym mężem Zosieńkę adoptowali! Potem oczywiście miałam znowu wyrzuty sumienia i pomyślałam, że ta kobieta musi być turbo dobrym człowiekiem i posiadać wiedzę o Zespole. Zebrałam się na odwagę bo z taką osobistością rozmawiać to już nie lada gratka i zadzwoniłam. No i kurde spoko babka, normalna, nienawiedzona, zwyczajna matka. Chętna do pomocy. Dużo mi wytłumaczyła, podpowiedziała i bardzo się cieszę, że się poznaliśmy. Historię “Naszej Zosi” przeczytacie tutaj.

Dobra, teraz wracam do naszego Synka. Postanowiliśmy po rozmowie z Panią Doktor, od suplementacji, że przejdziemy na specjalną dietę, która poprawić ma jakość życia Henia, pomóc mu lepiej się rozwijać. Na początku wydawało nam się to bardzo trudne, bo dieta ta wyklucza cukier, węglowodany i nabiał bez których większości ludzi trudno wyobrazić sobie posiłek. Zero pieczywa, warzyw skrobiowych jak ziemniaki, kukurydza. Zero makaronów, zero przetworzonej żywności. Zero wszystkiego! Jak żyć? Ludzie jak żyć? Ale da się, i nie jest to wcale takie trudne, a zapewniam, że żyje się nie tylko Heniutkowi ale nam też o wiele lepiej. Więc tak sobie z naszym Synkiem żyliśmy, cieszyliśmy się z każdego postępu jaki dokonywał. Mnie najbardziej poruszył moment kiedy pierwszy raz wyciągnął do mnie rączki żebym go wzięła. Tak nam się spodobało bycie rodzicami, że postanowiliśmy długo nie czekać i jak najszybciej mieć kolejnego szkraba do kochania! Ja zapomniałam jak się namęczyła w ciąży i podczas porodu więc zaczęliśmy starać się o drugie dziecko. I po niecałych siedmiu miesiącach od narodzin Henia zaszłam w ciąże.

https://www.instagram.com/dzieciaki_cudaki/

12 thoughts on “# 3 – W życiu nic nie dzieje się bez przyczyny, nie ma przypadków

  1. Najbardziej mnie rozśmieszył fragment, że gorszy od ZD jest powrót rowerem 😂
    A Dzieciaki mają szczęście, że mają rodziców z takim podejściem 👏💪💞

  2. Jak piszesz o mamie Zosi, że taka normalna, nienawiedzona to ja od razu myślę o Tobie i pierwszym kontakcie z Tobą, jestem z Wami od niedawna ale napewno na długo, zdrówka dla Was!

  3. Trafiłam do Państwa przypadkiem na instagramie. I bardzo dziękuję, że przy trójce Maluchów ma Pani jeszcze czas na publikowanie 🙉💪🏻 Sama jestem mamą dwojga dzieci i szczerze podziwiam! Oby jak najwięcej dobra spotkało Państwa Rodzinkę, Dzieciaki mają szczęście mieć takich rodziców, ale widać, że Wy też jesteście z nimi szczęśliwi 🙂 🧡 pozdrowienia od naszej czwórki!

  4. Szczerze Was podziwiam. Nie dlatego, że macie dwójkę dzieci z ZD (ja bardzo nie lubię jak mi ktoś mówi że mnie podziwia i że Pan Bóg lepiej nie mógł wybrać rodziców dla naszego synka), nie dla tego, że adoptowaliscie Dorotke, ale dlatego że dajecie radę fizycznie i psychicznie z trójką takich maluchow. Mój synek (ZD) lat 4, był i jest spokojnym człowiekiem, uwielbiajacym spacery, bez większych problemów zdrowotnych, więc macierzyństwo rysowalo się różowo. Potem nastąpiła córcia bez ZD, zdrowa duża kobitka, która okazała się byc dzieckiem typu High Need Baby, czyli tylko na rękach, ryczaca, nie tolerujaca wózka i spacerów, nie dająca spać do dzisiaj. Synek kiepsko na nią zareagował, stał się placzliwy, wystraszony i co najgorsze odsunal się ode mnie, bo jak tylko odkladalam jego siostrę żeby jego przytulić to ona wrzeszczala. Dzisiaj już raczej wszystko się unormowalo, ale do opieki nad ich dwojka to najchętniej oprócz siebie widzę jeszcze co najmniej 2 osoby 😁 Czekam z niecierpliwością na historię Dorotki, bo temat adopcji chodzi mi po głowie od jakiegoś czasu…

  5. Wspaniały blog który jako pierwszy będę odwiedzać regularnie . Jesteście oboje niesamowici a dzieciaczki są przesłodkie .

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *