#2 – Przecież są po prostu głupsze, niskie, grube no i do urodziwych nie należą…

Nie pamiętam dokładnie co odczuwałam czekając na Wojtka, leżałam na sali z dwiema dziewczynami i wiem tylko, że bardzo nie chciałam aby widziały po mnie, że coś jest nie tak. Henia nie było jeszcze ze mną więc położyłam się i czekałam. Trudno mi opisać emocje, bo chyba wtedy niewiele ich było. Nie żeby było mi wszystko obojętne ale ja nie przejmowałam się tym, że Heniek ma zespół tylko tym co ja zrobię? Jak ja się nim zajmę? Przecież ja kompletnie się do tego nie nadaje! Nie będzie mi się chciało przede wszystkim. Nigdy nie miałam jakiegoś wyobrażenia tego kim będzie nasze dziecko, albo co chciałabym, żeby robiło ale, żeby zespół Downa? Przecież Te dzieci wymagają specjalnej troski. Przecież są po prostu głupsze, niskie, grube, no i do urodziwych nie należą. To było wszystko co wiedziałam. W szkole mieliśmy kilkoro dzieci, które chodziły do klasy specjalnej. Była dwójka z zespołem Downa: chłopiec i dziewczynka. Chłopiec był bardzo silny. Czasem przyciskał kogoś do ściany tak, że ciężko było się wyrwać. Nikt się go nie bał oczywiście. To znaczy nie wiem, może ktoś się bał, ale ja nie. Choć nieraz przewrócił mnie na podłogę i potrafił oblizać cały policzek. Z jednej strony było to trochę obleśne, ale z drugiej tak jakoś cieszyłam się, że robił to akurat mi, bo to oznaczało dla mnie, że darzy mnie sympatią i że nie czuję się przy mnie źle.

Zawsze miałam w sobie coś takiego, że ludzi chorych, upośledzonych, takich z marginesu społecznego jakoś bardziej lubiłam. Lubię pogadać sobie z pijaczkami pod sklepem, z bezdomnymi, uśmiecham się do niepełnosprawnych. Jak tylko mogę to pomagam. Nie boje się, nie brzydzę, ja po prostu bardzo to lubię. Lubię tych, z którymi inni mają problem. Dlatego nie przeraziłam się samym zespołem Downa, ale tym, że co innego pogadać sobie z kimś takim, zjeść coś razem, a co innego samemu wychować takie dziecko. W ogóle nie byłam systematyczna, odpowiedzialna, robiłam tylko to co chciałam lub musiałam. Zazwyczaj wszystko na ostatnią chwilę i nie wyobrażałam sobie wtedy, że całe moje dotychczasowe życie będę musiała obrócić do góry nogami, bo to jakie będzie moje dziecko będzie zależało w dużej mierze ode mnie. Pamiętam natomiast bardzo dobrze, że byłam zdenerwowana. Chociaż to mało powiedziane. Ja byłam wściekła, że ktoś w szpitalu: położna, lekarz, salowa, czy ktokolwiek kto wiedząc o przypuszczeniach, że Heniu ma zespół mógłby się na niego krzywo spojrzeć, albo dać mu odczuć, że jest gorszy. Ja bym zagryzła! Wtedy to pewnie nie pohamowałabym swoich emocji i wiązanką obelg, przekleństw i chamstwa powiedziałabym co o kimś takim myślę. No gdzie moje maleństwo odrzucać tylko z takiego błahego powodu jak ZD??? To właśnie ta waleczna strona mojej mocy zwyciężyła. Wstałam i ruszyłam po dziecko. Tylko czekałam na jakiś tekst albo spojrzenie. Nie doczekałam się, i nie mogłam tego mojego monologu, który sobie ułożyłam wraz z odpowiednią mimiką i gestykulacja wykorzystać, bo nikt taki się nie znalazł. Nikt kto byłby na „nie” i też nikt kto chciałby pocieszyć albo powiedzieć coś więcej, doradzić, pomóc, albo się uśmiechnąć chociaż.

Jak już przyjechał Wojtek razem z moją siostrą, to najbardziej poruszyło mnie w jego zachowaniu to, że był tak spokojny i bardzo przekonany, że sobie poradzimy, że nie ma się czym martwić i że tak po prostu miało być. Wtedy ja też już przestałam się bać i zaczęłam być dumna. Może komuś wydawać się to dziwne, ale ja na serio byłam dumna, że mam dziecko inne niż wszyscy. Wyjątkowe i piękne. Ja czułam się jakbym otrzymała jakąś nagrodę i nie wiem za co, ale ta nagroda była najpiękniejsza jaką w życiu dostałam.

Skupiliśmy się później już tylko na tym, żeby dowiedzieć się co to w ogóle ten zespół Downa jest. Oczywiście większość informacji czerpaliśmy z internetu. Po tym jak już nasz synek wrócił do nas na sale dowiedzieliśmy się, że Heniuś ma chore serduszko, że coś z przepływami jest nie tak, że jest jakaś dziurka. Nic nam to oczywiście nie mówiło. Musieliśmy czekać na kardiologa z innego szpitala, który by Heniutka jeszcze raz przebadał i wytłumaczył nam co to w ogóle jest. I to było jedyne czego się obawialiśmy, że nasz Synek będzie miał chore serduszko, że będzie musiał być operowany. Czekaliśmy na konsultację, a w tym czasie odwiedzała nas rodzina i przyjaciele, którzy zostali oczywiście przez nas poinformowani o diagnozie. Przyznam się szczerze, że ja to chyba nawet nie pozwoliłam nikomu zachować się inaczej niż bym chciała żeby się zachował. Jak tylko ktoś wchodził to z dumą i radością pokazywałam swojego Synka, który był najwspanialszy w całym w szpitalu. Może gdybym płakała, była smutna, rozczarowana, albo panikowała to oni inaczej by reagowali. A tak wszyscy tylko mówili o tym jaki jest śliczny, jaki maleńki i do kogo podobny. Kto był odważniejszy mówił, że w ogóle nie widać po nim zespołu. Kiedy w końcu Kardiolog przebadał Heńka uspokoił nas, że to nic poważnego, że nie mamy się czym martwić, że to typowe dla ZD. Skierował nas do szpitala na badania kontrolne. Byliśmy przeszczęśliwi. Mogliśmy wrócić do domu, już wszyscy razem.

https://www.instagram.com/dzieciaki_cudaki/