Bez kategoriiCiążaHeniuZespół Downa

#2 – Przecież są po prostu głupsze, niskie, grube no i do urodziwych nie należą…

Nie pamiętam dokładnie co odczuwałam czekając na Wojtka, leżałam na sali z dwiema dziewczynami i wiem tylko, że bardzo nie chciałam aby widziały po mnie, że coś jest nie tak. Henia nie było jeszcze ze mną więc położyłam się i czekałam. Trudno mi opisać emocje, bo chyba wtedy niewiele ich było. Nie żeby było mi wszystko obojętne ale ja nie przejmowałam się tym, że Heniek ma zespół tylko tym co ja zrobię? Jak ja się nim zajmę? Przecież ja kompletnie się do tego nie nadaje! Nie będzie mi się chciało przede wszystkim. Nigdy nie miałam jakiegoś wyobrażenia tego kim będzie nasze dziecko, albo co chciałabym, żeby robiło ale, żeby zespół Downa? Przecież Te dzieci wymagają specjalnej troski. Przecież są po prostu głupsze, niskie, grube, no i do urodziwych nie należą. To było wszystko co wiedziałam. W szkole mieliśmy kilkoro dzieci, które chodziły do klasy specjalnej. Była dwójka z zespołem Downa: chłopiec i dziewczynka. Chłopiec był bardzo silny. Czasem przyciskał kogoś do ściany tak, że ciężko było się wyrwać. Nikt się go nie bał oczywiście. To znaczy nie wiem, może ktoś się bał, ale ja nie. Choć nieraz przewrócił mnie na podłogę i potrafił oblizać cały policzek. Z jednej strony było to trochę obleśne, ale z drugiej tak jakoś cieszyłam się, że robił to akurat mi, bo to oznaczało dla mnie, że darzy mnie sympatią i że nie czuję się przy mnie źle.

Zawsze miałam w sobie coś takiego, że ludzi chorych, upośledzonych, takich z marginesu społecznego jakoś bardziej lubiłam. Lubię pogadać sobie z pijaczkami pod sklepem, z bezdomnymi, uśmiecham się do niepełnosprawnych. Jak tylko mogę to pomagam. Nie boje się, nie brzydzę, ja po prostu bardzo to lubię. Lubię tych, z którymi inni mają problem. Dlatego nie przeraziłam się samym zespołem Downa, ale tym, że co innego pogadać sobie z kimś takim, zjeść coś razem, a co innego samemu wychować takie dziecko. W ogóle nie byłam systematyczna, odpowiedzialna, robiłam tylko to co chciałam lub musiałam. Zazwyczaj wszystko na ostatnią chwilę i nie wyobrażałam sobie wtedy, że całe moje dotychczasowe życie będę musiała obrócić do góry nogami, bo to jakie będzie moje dziecko będzie zależało w dużej mierze ode mnie. Pamiętam natomiast bardzo dobrze, że byłam zdenerwowana. Chociaż to mało powiedziane. Ja byłam wściekła, że ktoś w szpitalu: położna, lekarz, salowa, czy ktokolwiek kto wiedząc o przypuszczeniach, że Heniu ma zespół mógłby się na niego krzywo spojrzeć, albo dać mu odczuć, że jest gorszy. Ja bym zagryzła! Wtedy to pewnie nie pohamowałabym swoich emocji i wiązanką obelg, przekleństw i chamstwa powiedziałabym co o kimś takim myślę. No gdzie moje maleństwo odrzucać tylko z takiego błahego powodu jak ZD??? To właśnie ta waleczna strona mojej mocy zwyciężyła. Wstałam i ruszyłam po dziecko. Tylko czekałam na jakiś tekst albo spojrzenie. Nie doczekałam się, i nie mogłam tego mojego monologu, który sobie ułożyłam wraz z odpowiednią mimiką i gestykulacja wykorzystać, bo nikt taki się nie znalazł. Nikt kto byłby na „nie” i też nikt kto chciałby pocieszyć albo powiedzieć coś więcej, doradzić, pomóc, albo się uśmiechnąć chociaż.

Jak już przyjechał Wojtek razem z moją siostrą, to najbardziej poruszyło mnie w jego zachowaniu to, że był tak spokojny i bardzo przekonany, że sobie poradzimy, że nie ma się czym martwić i że tak po prostu miało być. Wtedy ja też już przestałam się bać i zaczęłam być dumna. Może komuś wydawać się to dziwne, ale ja na serio byłam dumna, że mam dziecko inne niż wszyscy. Wyjątkowe i piękne. Ja czułam się jakbym otrzymała jakąś nagrodę i nie wiem za co, ale ta nagroda była najpiękniejsza jaką w życiu dostałam.

Skupiliśmy się później już tylko na tym, żeby dowiedzieć się co to w ogóle ten zespół Downa jest. Oczywiście większość informacji czerpaliśmy z internetu. Po tym jak już nasz synek wrócił do nas na sale dowiedzieliśmy się, że Heniuś ma chore serduszko, że coś z przepływami jest nie tak, że jest jakaś dziurka. Nic nam to oczywiście nie mówiło. Musieliśmy czekać na kardiologa z innego szpitala, który by Heniutka jeszcze raz przebadał i wytłumaczył nam co to w ogóle jest. I to było jedyne czego się obawialiśmy, że nasz Synek będzie miał chore serduszko, że będzie musiał być operowany. Czekaliśmy na konsultację, a w tym czasie odwiedzała nas rodzina i przyjaciele, którzy zostali oczywiście przez nas poinformowani o diagnozie. Przyznam się szczerze, że ja to chyba nawet nie pozwoliłam nikomu zachować się inaczej niż bym chciała żeby się zachował. Jak tylko ktoś wchodził to z dumą i radością pokazywałam swojego Synka, który był najwspanialszy w całym w szpitalu. Może gdybym płakała, była smutna, rozczarowana, albo panikowała to oni inaczej by reagowali. A tak wszyscy tylko mówili o tym jaki jest śliczny, jaki maleńki i do kogo podobny. Kto był odważniejszy mówił, że w ogóle nie widać po nim zespołu. Kiedy w końcu Kardiolog przebadał Heńka uspokoił nas, że to nic poważnego, że nie mamy się czym martwić, że to typowe dla ZD. Skierował nas do szpitala na badania kontrolne. Byliśmy przeszczęśliwi. Mogliśmy wrócić do domu, już wszyscy razem.

https://www.instagram.com/dzieciaki_cudaki/

31 thoughts on “#2 – Przecież są po prostu głupsze, niskie, grube no i do urodziwych nie należą…

  1. Bardzo się cieszę, że chcecie się podzielić z Nami swoją historią 🙂 obserwuje Was na insta i widzę tam przede wszystkim ogrom miłości 😍 świetnie się czyta, czekam na więcej 🙂

  2. Czytam, czytam i KOCHOM WAS! Choć od niedawna zaglądam na bloga i insta to kocham za ta DOBROĆ W SERDUCHU która widać z daleka! W słowach, uśmiechu, oczach… Och tak one są zwierciadłem Twojej duszy. Jestem mega dumna ze wśród tyłu złych ludzi są TACY JAK WY!

  3. Trafiłam tu przypadkiem😎Jak to Matka buszująca na instagramie😱Ale przeczytałam pierwszy post i odrazu Was pokochałam 😍Droga Mamo bije od Ciebie Miłość 💚przez duże M💚… Serio jako Matka dwójki dzieci mam ochotę Cię przytulic i machać głową pokłony 😂Dzięki tobie zrozumiałam jaką siłę my kobiety mamy w sobie💪
    Cała wasza trójka jest Cudowna! 💚💚💚 Taka Rodzina to Skarb👍😍🌞💚Zostaje tu na Długoooooo😎 Uwielbiam Twoje Posty😂👋💚😎😀

  4. PIĘKNE to piszesz.
    W myśleniu i stosunku do tzw. Innych DZIECIAKÓW
    Jesteśmy podobne. A dzieciaki z ZD były u mnie zawsze faworytami. Pisz dalej ….
    Fajnie że są Tacy Ludzie…Matki… Ojcowie…
    Pozdrawiam😘

  5. Uwielbiam Waszą całą rodzinkę 😍 ogromnie cenię szczerość…czasami do bólu… w Twoich opisach. To, że opisujesz-tak prawdziwie- dobre ale także i te gorsze momenty w życiu. Jesteś wielka !!!
    Bardzo żałuję, że mieszkacie tak daleko bo byłabym ogromnie szczęśliwa gdybym mogła Was poznać osobiście 😘

  6. Wszystkie dzieci Nasze są 😍😍😍Kazdy Dar życia to skarb. Kocham wasza Rodzinke i uwielbiam na was patrzeć 😍😍😍

  7. Cudowna rodzina, można się od was wiele nauczyć. Ogromna siła bije od Pani. Jesteście moim superbohaterami 🦸🏼‍♀️🦸🏻‍♂️, a wasze dzieci są cudowne. ♥️

  8. Jesteście niesamowici. Chociaż nie – nie jesteście. Jesteście po prostu rodzicami, którzy całemu światu chcą pokazać swoje cudowne dzieci. A to jest normalne. Tyle, że od Tego u Góry otrzymaliście wyjątkowe dzieciątka 🙂 Więc to Wy jesteście szczęściarzami mającymi takie śliczne cudaki!

  9. Jejku jak wspaniale się Ciebie czyta! Kobieto Ty książkę napisz! Koniecznie! Jestem pełna podziwu, jak był Wasz początek, Pan B. nie mógł znaleźć lepszych rodziców dla Heńka, jesteście dla Niego idealni 😍 pozdrawiam i czekam z niecierpliwością na kolejne wpisy, jestem bardzo ciekawa Waszego życia codziennego ale też jak to było z decyzją o adopcji i jak wyglądał sam proces, sama po cichu o tym myślę ale cholernie się boje.

    1. O adopcji też będzię 🙂 mamy w planach nawet zrobić całą serię wpisów o tym jak tak naprawdę wygląda adopcja.

  10. ❣❣❣❣Uwielbiam Was, uwielbiam styl Twojego pisania. Kochana mamo cudaczkow dziekuje Ci,ze jesteś i ze dzielisz sie z nami Wasza historia❣Proszę pisz jak najwięcej ❣

  11. Wyłamię się z tego chóru. Czy myślisz o tym, jak będzie za 10-15-20-30 lat? Przede wszystkim jak będzie wyglądało życie Waszego najmłodszego syna? Cała Wasza energia, uwaga, pieniądze będą skierowane na dwoje starszych. On będzie rósł w ich cieniu. A nie daj Boże, będziecie go wdrażać do przyszłej funkcji opiekuna starszego rodzeństwa, bo przecież Was kiedyś zabraknie, więc co z nimi? DPS?
    Znam dzieci z ZD. Są słodkie, jak to niemowlaki.
    Znam dorosłych z ZD. Rzadko są fajni, nigdy samodzielni. Najczęściej to po prostu upośledzeni ludzie, przedszkolaki w ciałach dorosłych.
    Oczywiście, życzę Wam powodzenia. Tylko mam wrażenie, że jesteście na niemowlakowym haju, który minie za jakiś czas, a Wy wszyscy spadniecie z hukiem na beton. Najbardziej przefikane będzie miał najmłodszy.

    1. Jak będzie wyglądało jego życie? Myślisz, że będzie nieszczęśliwy? Na pewno będą trudne momenty i będzie wspierał rodzeństwo, mniej o tyle na ile oni będą rozwijali swoją samodzielność, bo rodzice będą o to dbać. I Co mu się stanie? Moze nie pojedzie na studia do USA, może nie będzie sam sobie sterem żeglarzem, okrętem, może nie będzie przyzwyczajony jak mój synek ze cały świat kręci się wokół niego? Urośnie w rodzinie, gdzie miłość się wylewa, gdzie tej miłości było tyle, ze trzeba było ją dać komuś, kto jej nie mial. Będzie miał rodzeństwo, którego ja np. nigdy nie miałam. Będzie wiedział, że priorytetem nie są pieniądze i podbój świata, najlepsze z najlepszości w każdej dziedzinie i odkryje to wcześniej niż inni (np. ja ok 34 lat). Tak się zapętlamy żeby dać dzieciom max i utożsamiamy to z niepohamowanym rozwojem, 100 % koncentracją na nich i realizacją wszystkich marzeń. Nieperfekcyjnych, niepełnosprawnych najlepiej oddalić, nie przyjąć do siebie, bo to rzuca kłody pod nogi i niszczy najlepszy scenariusz. A może ten najlepszy scenariusz nie jest ideałem? Trudności trzeba przezwyciężać, inność przyjąć do siebie. To chyba najlepsza lekcja w dorosłość dla dziecka. Pięknie kiedy potrzeba dania miłości jest większa niż lęk i obawy.

  12. Przerabiałam to wszystko w podobny sposób. Wiem o czym piszesz. O nadziei żeby tylko wadą serca nie była do operacji, o panicznym strachu gdy córka nie reagowala na dźwigi i nie wychodzily pierwsze badania itd
    Pozdrawiam serdecznie.

  13. Czytam i wreszcie czuję się “normalna”! 😀 Sama mam synka z ZD -mój Jerzyk 01.07.2018 roku zrobił nam podobną niespodziankę 😉 także czytam, popłakuję i wspominam. Milion emocji i myśli, ale w ani jednej nie było wielkiego, klasycznego pytania “dlaczego ja” lub “żałoby po straconym dziecku”. Jak tu rozpaczać, skoro właśnie urodził się mój wyczekany, najcudowniejszy i inne naj naj synek?!? Po prostu postanowiłam, że nic nie przyćmi mojego szczęścia i się udało.
    Tylko te dziwne twarze dookoła pytające niemo czy można gratulować narodzin, eh – oczywiście, że tak, a nawet trzeba!
    Huhuhu i mam podobnie z tym, że czuję się taka jakaś wyróżniona dzięki temu, że Jerzyk jest właśnie moim dzieckiem. Ludzie mogą się dziwić a ja czuję, że coś wygrałam.
    Pozdrawiam słonecznie =)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


CAPTCHA Image
Reload Image