Zespół Downa

Po co Pani takie dziecko?

Najczęściej jest tak, że swoje dzieci się faworyzuje. O swoich mówi się lepiej. Swoje potrafią więcej, bardziej, itd.
Wiecie jak to jest jak się matki spotkają. Chociaż jest milion innych tematów mówi się o dzieciach… Jakie kupy, ile kup, co je, czego nie, co mówi i jak mówi, co w żłobku, przedszkolu, szkole itd. I wiadomym jest, że swoje są najpiękniejsze i najmądrzejsze. Dlatego ja za każdym razem jak dostaje wiadomości o tym jak piękna jest Dorotka, albo jaki śliczny jest Heniu i jak się super rozwijają mam łzy w oczach. Bo piszecie o moich dzieciach, dzieciach, które są usuwane ze względu na Zespół Downa. Dzieciach które są niechciane i o których myśli się jak o osobach drugiej kategorii, zupełnie nie wierząc w ich możliwości. Czasem słyszę o tym jak rodzice dziecka z zespołem Downa zostali potraktowani przez obce osoby. Najgorsze są sytuacje kiedy lekarz, który jest tak na prawdę osobą pierwszego kontaktu, tą która ma pomóc, wyjaśnić, wytłumaczyć, że to nie koniec świata, mówi żeby „dać sobie spokój”, „że z takiego dziecka nic nie będzie”, „po co się męczyć”, „chyba nie chce pani wychowywać takiego czegoś” itd. Dlatego ja się ogromnie cieszę, że my trafiliśmy na Dr n. med. Jolantę Uchman. Poprosiłam ją aby napisała dla nas wszystkich parę słów o tym czym Zespół Downa jest i jak zawsze z otwartym sercem się zgodziła pomimo ogromu obowiązków, które ma i które cały czas sobie dokłada, żeby takie dzieciaczki jak Henio czy Dorcia mogły spełniać swoje marzenia. Ciocia Jola założyła fundację
Laboratorium Marzeń, która pomaga wielu dzieciom z niepełnosprawnościami. Organizują Bale charytatywne, koncerty, biegi, pikniki, turnusy… wszystko po to, żeby spełniać dziecięce marzenia. Jak to ciocia Jola mówi „marzenia się nie spełniają, marzenia się spełnia”, wiec życzymy Wam abyście trafiali tylko na takich lekarzy, nie ważne czy Wasze dziecko się tylko przeziębi czy ciężko zachoruje.


Dzieci z zespołem Downa… Spotykam je niemal każdego dnia. Pierwsze skojarzenie uśmiech. Mają coś w sobie co sprawia, że nie da się ich nie kochać – dodatkowy chromosom 21 – chromosom szczęścia. Dodatkowy chromosom to olbrzymie wyzwanie. Wiemy, że zespól Downa wiąże się z koniecznością:

  • wizyt u specjalistów –  endokrynolog, kardiolog, okulista, gastroenterolog, neurolog, ortopeda, laryngolog, hematolog, pulmonolog, wczesna opieka wyspecjalizowanych ośrodków stomatologicznych, audiolog, otolaryngolog, 
  • regularnych badań kontrolnych (minimum 2 x w roku, najlepiej w marcu i we wrześniu) morfologii krwi i rozmazu ,  żelaza, ferrytyny, kwasu foliowego, witaminy B12, homocysteiny, witaminy D3, profilu lipidowego, cynku, selenu, wapnia, magnezu, hemoglobiny glikowanej, hormonów tarczycy, 
  • badań obrazowych: usg jamy brzusznej (1 x na rok), usg przezciemieniowe, usg stawów biodrowych, 
  • rehabilitacji,
  • terapii: osteopatia, neurologopedia, pedagog, pedagog specjalny, zajęcia integracji sensorycznej, i inne,
  • Stymulacja wzrokowa, słuchowa.

Niezwykle ważne jest aby opiekę nad dzieckiem sprawowali specjaliści, którzy mają doświadczenie w pracy z osobami z zespołem Downa.

  • Monitorowanie wzrostu i wagi na specjalnych siatkach centylowych dedykowanych dla dzieci z zespołem Downa, 
  • Odpowiednia dieta
  • Zapobieganie zespołowi nieszczelnego jelita
  • Suplementy
  • Odpowiednia edukacja

Wiemy, że wśród dzieci z zespołem Downa są te wysokie i niskie, są blondyni i bruneci, z okularami i bez, sprawne i te mniej sprawne, wygadane lub nie. Zespól Downa to nie jeden obraz dziecka. Każde z nich jest inne, każde jedyne w swoim rodzaju – dokładnie tak jak ich rówieśnicy. Tak jak ich rówieśnicy mają swoje zainteresowania, pasje, które pragną rozwijać. Lubią grać w piłkę, tańczyć, śpiewać, recytować wiersze.
Dziecko z zespołem Downa to nie tylko wyzwanie to także niezwykły dar – dar olbrzymiej wrażliwości, empatii, miłości, szczęścia, szczególnych uzdolnień. Znam wiele dzieci z zespołem Downa, które wspaniale malują, występują na scenie, uczestniczą w przedstawieniach teatralnych, zajęciach baletowych, grają w drużynie piłkarskiej, uprawiają sporty. Znam też wiele dzieci bez zespołu, które tego nie potrafią. 

Gdy zaczynałam pracę jako lekarz, osoby z zespołem Downa umierały młodo. Przez wiele lat dzięki rozwojowi medycyny, zwiększaniu naszej wiedzy i świadomości na temat tego jak możemy pomóc osobom z zespołem, to się zmieniło. Osoby z zespołem Downa żyją i funkcjonują w społeczeństwie nie tylko jako dzieci ale  również jako osoby dorosłe, podejmują pracę, zawierają związki małżeńskie. Realizują swoje pasje jako opiekunki w żłobkach, pracują w firmach, są modelami i modelkami, biorą udział w sesjach zdjęciowych, są aktorami. Wykorzystują swoje talenty, które ktoś pomógł im rozwinąć. To nie są wyjątki, to dzieci, w które ktoś uwierzył, uwierzył, że potrafią więcej, dzieci którym dano szansę. Każde dziecko bez wyjątku ma swoje mocne strony. W ogromnej mierze od nas zależy kim w przyszłości będą nasze dzieci.

To daje nadzieję, ale nakłada też na nas ogromne zobowiązanie. Im lepszy start zapewnimy im my jako rodzice, specjaliści, terapeuci, my jako społeczeństwo tym więcej osiągną w przyszłości.

Zespół Downa to nie jest wyrok. Zespół Downa to wyzwanie. Chcemy aby dzieci z zespołem Downa mogły żyć „normalnie”, żeby oprócz dostępu do specjalistów, zbilansowanej diety, suplementów miały także przestrzeń na rozwijanie siebie – w takim zakresie na jaki mają ochotę. Aby mogły być podziwiane, oklaskiwane, aby mogły zdobywać kolejne umiejętności, sięgać coraz wyżej i coraz dalej, aby mogły pokazać na co je stać. Dzięki temu  w dorosłym życiu będą miały przestrzeń do samodzielności, zdobywania wykształcenia, podejmowania pracy, będą akceptowane i kochane. Dzięki temu będą mogły żyć a nie tylko egzystować.



Jeżeli ktoś chciałby wesprzeć organizowane przez fundację, której ciocia Jola przewodniczy wydarzenia to zachęcamy do kontaktu. I pamiętajcie “marzenia się nie spełniają – marzenia się spełnia”.
Fundacja Laboratorium Marzeń
os. Przyjaźni 24,
61-686 Poznań Polska
E-mail: biuro@laboratoriummarzen.pl
Telefon: +48 668 138 558
http://laboratoriummarzen.pl/
@ laboratoriummarzen

https://www.instagram.com/dzieciaki_cudaki/


28 thoughts on “Po co Pani takie dziecko?

  1. Zagladam do Was kazdego ranka jak tylko w zasadzie otworze oczy. Jestem dla Was pelna podziwu z jaka radoscia cadziennie pokazujecie maluchom swiat i jak wiele jest tam milosci Waszej wspolnej milosci. Dzieciaki sa jak najslodsze cukierasy na swiecie do przytulania i całowania. A Wy jako rodzice zaslugujecie na ogromne slowa uznania ❤

  2. Niestety, ale po poronieniu też uslyszlam od lekarki, że dobrze ze tak się stało,bo jakby miało się urodzić chore… Przytaczajac mi przy okazji historie pani która zdecydowała się na urodzenie dziecka z ZD, mimo że wiedziała że urodzi się chore… Boli takie myślenie wśród ludzi, a jeszcze bardziej lekarzy, kogoś kto jest blisko chorób… Całe szczęście takie osoby to ciągle mniejszość. Dzięki takim osobom jak Wy świadomość ludzi o ZD wzrasta, dzięki Wam widzimy jak dzieciaczki się rozwijają i jakie są na co dzień, ich uśmiechy, radość! żeby wszystkie dzieci były takie radosne świat byłby piekniejszy😊 są naprawdę przekochane i rozwijają się świetnie. Mam w domu prawie rówiesniczke Dorci więc mam porównanie 😊

    1. Weź się nie przejmuj
      Są ludzie bezduszni
      Chore czy zdrowe jest nasze z naszej komórki i komórki męża i tyle o każdą żywa istotę należy walczyć pozdrawiam serdecznie 😙

  3. Dzisiaj widziałam coś pięknego. Podczas mszy świętej byli rodzice, z chłopcem, na oko – 12 lat, nie wiem, nie jestem pewna, stali na zewnątrz, jeden rodzic usiadł z nim na ławce, pod dachem, drugi czekał przy wejściu, chłopiec chodził, zwiedzal, wzbudził we mnie niesamowita sympatię. I wiecie co.. Byłam dumna z mojej parafii.. Podczas przekazaniu znaku pokoju, przeszedł wszystkich których spotkał na swojej drodze, nikt się nie odsunął. Ani młodzież, która orzybila mu piątki, ani dorośli.. To tak na pryzmat przykrych komentarzy.. Jeśli się chce, można być człowiekiem. Dzieciaki cudaki są cudami, cudami szczęścia i radości. Dziękuję, że prowadzicie blog i instagram ❤️💪 macie moc, drodzy rodzice, tym których dzisiaj spotkałam, nie zdążyłam nic powiedzieć. Powiem wam: Jesteście niesamowitymi ludźmi, pełnymi miłości i siły. Każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka, budzi we mnie szacunek i ogrom podziwu. Chylę czoła!

    1. Cudowne cudaki❤️12 września byliśmy pierwszy raz z naszym Szymciem który ma autyzm na zajęciach wczesnego wspomagania💪tata na tą okazję specjalnie wziął wolne i udaliśmy się do szkoły specjalnej w której mamy owe zajęcia 🙂a że nasza mała Ola która ma 4msc to glodomorek i ma jeść tu i teraz i koniec zaraz po wyjściu na pole i drodze do samochodu zglodniala więc tata zrobil flache w samochodzie w warunkach ekstremalnych i tak sobie jadlysmy na powietrzu i przechodziła klasa dzieci z ZD podbiegla do nas dziewczynka jak się okazało dziewczynka o imieniu Andzia które poprosiła mnie czy mogła by nakarmić nasza Ole, oczywiście bez chwili zastanowienia zgodziłam się i powiem wam że się poplakalam😭była taka śliczna taka cudowna tak pięknie się uśmiechała😍mam nadzieję że się jeszcze nie raz spotkamy z naszą Andzia😄

  4. Jestescie najlepsza rodzinka, która do tej pory poznalam 🙂 Naprawdę potraficie pokazać, że ZD to nie wyrok, że można zyc jak normalna, kochająca się rodzinka. Codziennie od rana do wieczora Was śledzę, nawet wkreciłam męża i teraz pyta mnie co tam się dzieje u Cudaków 🙂 Jak nie raz ciężko mi z moim dzieckiem to myślę o Was i ze Wy macie do ogarnięcia całą trójce to od razu wracaja mi siły. Jesteście cudowni 🙂

  5. Wnioskuje o zmianę nazwy bloga na „Dzieciaki – Słodziaki” 😀. Ja porzuciłam „mamę ginekolog” żeby Was obserwować na IG (czasu za mało na oba konta 🙂). I ciagle mi mało 😃. ❤️❤️

    1. Średnio to wszystko merytoryczne.
      Dzieci to dzieci, z zespołem Downa czy bez. Wtedy to może nie ma jakiejś dużej różnicy, poza poświęcaniem większej ilości czasu i rehabilitacjami.
      Nikt jednak nie wspomina o tym, że dorosłe dzieci z syndromem Downa rzadko kiedy się usamodzielniają i są świadome co się z nimi dzieje. Mam taki przykład w bliskim otoczeniu. Dorosły facet, który zachowuje się jak dziecko, niepełnosprawny umysłowo, który z matka 80 latka wchodzi do autobusu trzymany przez nią za rękę. Co wtedy gdy tej matki zabraknie ? Ośrodek, brak możliwości podjęcia pracy, dożycie średnio 50-55 r.ż. A wystarczyło JEDYNIE zrobić testy genetyczne, które w rozwiniętych cywilizowanych krajach są standardem.

      1. A co w przypadku, gdy rodzice umierają młodo i zostawiają swoje małe dzieci bez opieki nie mając rodziny? Może w ogóle nie rozmnażajmy się bo każdego może spotkać coś złego i kto się później naszymi dziecmi zajmie? Ludzie jesteście obrzydliwi. Chore to proszę je usunąć po co masz się w sklepie wstydzic lub martwić kto się nim zajmie jak Ciebie zabraknie. Będąc w ciąży nigdy nie pomyślałam żeby usunąć własne dziecko dlatego, że urodzi się chore.

      2. Nie zgodzę się. Wiele osób z ZD jest zatrudnianych. Widziałam dziewczynę w KFC, która świetnie sobie radziła w swojej pracy, patrzyłam na nią z podziwem. W mojej okolicy jest również restauracja, gdzie pracują osoby niepełnosprawne również te z ZD. Restauracja jest tak popularna,że terminy na ślub są z 3 letnim wyprzedzeniem.

  6. Świetne te Dzieciaki 😍 Mam z narzeczoną chłopca z zespołem Downa, ma 3 miesiące A jest taki cudowny że głowa mała ❤ Pozdrawiam serdecznie rodziców oraz Maluszków:)

  7. Codziennie zaglądam do was i sprawdzam co tam słychać 😋 przyznam że troszkę mnie Pani uświadomiła. Doczytałan co nieco o ZD. To ważny blog i ważne konto na Ig. Ludzie boją się inności…. A Pani tak pięknie pokazuje że nie ma się czego bać! Moc usciaków i siły! 😍

  8. Ja Was uwielbiam. Jak tylko wchodzę na insta to pierwsze co sprawdzam co tam u Was słychać. Dzieciaczki są cudowne. Ja jestem po dwóch stratach i lekarz i wszyscy wkoło mi mówili że może lepiej że tak się stało niż jakbym miała chore dziecko urodzić… takie myślenie jest poprostu płytkie….
    Planujemy z mężem adopcje, ale przecież trzeba się na to nie tylko psychicznie ale i materialnie (mieszkanie, pensja itp itd) przygotować. A dzięki Wam wiem że ZD u dzieci nie będzie dla nas przeszkodą.
    Całusy dla kochanych dzieciaków cudaków i dla Was- super bohaterów- rodziców z sercem na dłoni <3

    1. Weź pod uwagę jednka to, że mając dziecka z ZD raczej na pewno będziesz na jego pogrzebie. A jeśli szczęśliwie okaże się, że nie _
      -to do końca swych dni będziesz się zastanawiać co z nim będzie i kto się nim zajmie gdy Ciebie zabraknie. Nie kazdy dzien będzie wyglądał tak jak u Pani na instagramie. Dzieci urosnal i będzie im np. Trudno zapanować nad popęden seksulnym.

  9. Droga Mamuśko Cudaków jak ktoś jeszcze napisze albo powie coś przykrego lub gdy będziesz miała zły dzień przeczytaj sobie te wszystkie komentarze, otrzyj łzę i z dumą idź dalej! Jesteście cudownymi rodzicami i macie jeszcze cudowniejsze dzieci 😘😘😘

  10. No uwielbiam Was każdego dnia coraz bardziej ❤️ zaczelam z Wami od IG, teraz mówię czas na bloga… Kiedy przeglądam Twoje wpisy na Ig i relacje a obok są moje dziewczyny to tylko słyszę ohy i ahy odnoście Dorotki ❤️ ta mała panna kradnie serca wszystkich ❤️

  11. Moniko, mozesz napisac cos wiecej na temat diety jaka stosujecie, kto Wam dobiera suplementy… My niestety nie mamy takiego lekarza, a już mieliśmy kilku, a do Poznania mamy bardzo daleko.

  12. Jesteście cudowni!Tyle w Was milości, ja oglądam Was od jakiegoś czasu i podziwiam Was za ten optymizm. Dzieciaczki przeslodkie,Dorcia to taka śmieszka, Henio caly czas przytulaśny a Boguś slodki cycolek. Nie czytaj wypocim ludzi z kompleksami. Pozdrawiam Was goraco i miliony calusków dla dzieciaczków

  13. Ciocia Aneta też Was obserwuje =) i też porzuciła profil MG dla Was i Waszych przygód! Zawsze z mężem nie mogliśmy napatrzeć się na dzieci z ZD. Budzą w nas dużą sympatię. A obserwując Waszą ekipę jestem zachwycona. Moniko czy możesz napisać post dotyczący adopcji. Waszej drogi przez ten okres. My na chwilę obecną nie mamy własnych dzieci. Jesteśmy po stracie. Zawsze czuliśmy z mężem, że chcielibyśmy adoptować. Chcemy zrobić coś dobrego. Dla kogoś. Ale otoczenie nas w tym nie wspiera. Z każdej strony słyszę że są to dzieci ze “złymi genami”. Ale wydaje mi się, że nie każde małżeństwo “czuje tą chęć”, i może warto iść tą drogą. Pozdrawiam Was cieplutko w jesienny wieczór =)

  14. Pierwszy raz zobaczyłam Was w którymś z programów śniadaniowych. Zszokowała mnie wtedy Wasza historia i pomyślałam sobie: po co robią sobie następny problem, skoro mają już jedno chore dziecko… Z drugiej strony podziwiałam Was też za odwagę i dobre serce.
    Kilka dni po emisji tego programu, poszłam na badania prenatalne (byłam wtedy w 12tc) i okazało się ze moje dzieciątko tez jest chore- ma rozszczep kregoslupa. Usłyszałam wtedy pytanie od lekarza: czy chcecie państwo leczyć to dziecko? Jeżeli nie to do 24tc można ciążę usunąć….
    Od tego momentu minęło jakieś 5 tygodni a ja z tyłu głowy ciagle mam to jak lekarz mówi mi o aborcji!
    Oczywiście się na nią nie zdecydowałam i nie potrafiłabym tego zrobić, a oglądając Wasz profil na IG tylko uświadamiam się w przekonaniu ze chore dzieciaki są cudowne ❤️. Patrząc na Waszego Henia i Dorotkę i widząc miłość i radość w ich oczach, życie staje się piękniejsze 🙂

  15. Wpadłam na Was przypadkiem na IG i od tamtej pory jestem z Wami ;). Dziś postanowiłam poczytać bloga i jestem pełna podziwu ile macie w sobie miłości, którą tak odważnie potraficie się dzielić. Przeczytałam chyba każdy wpis i już zaczęła boleć mnie głowa od płakania. Wzruszyłam się, Wasza historia jest piękna <3 a w dzieciach można się zakochać od pierwszego spojrzenia <3

  16. Przeczytałam wszystko, w sobotni wieczór, wolny od pracy, dziecko śpi spokojnie, mąż zajęty, psy odpoczywają…mój moment poświęciłam na czytanie pani historii i bloga i chciałam pani podziękować, za to że daje pani nadzieję, uśmiech, radość wszystkim nam czytającym i dzieli się pani nie tylko swoimi myślami ale też swoją miłością do dzieci. Super. Naprawdę bardzo panią podziwiam za ten ogrom miłości który daje pani dzieciom. Częściowo rozumiem, bo sama miałam zero instynktu macierzyńskiego dopóki mój syn nie przyszedł na swiat:) Życzę wszystkiego najlepszego, zdrówka dla dzieciaków i proszę pisać dalej! 🙂

  17. Oglądam was codziennie po kilkanaście razy! Cieszę się, że mogę być z wami każdego dnia❤️ Codziennie się czegoś od was uczę. Niesamowite uczucie. Mam 3 miesięcznego syna, jestem tak samo szczęśliwa mamą jak Pani. Cieszę się, że trafiła Pani na super lekarza, to co tu przeczytałam apropo lekarzy to jakaś totalna żenada. Miłego dnia wam życzę i całuję 😘 😘

  18. Hejo Cudaczki, ja trochę nie na temat, ale muszę, bo się uduszę 😉 Śledzę Was od jakiegoś czasu i powiem szczerze – uwielbiałam czytać i oglądać Waszą rodzinkę zanim tak nachalnie zaczęliście reklamować swoje produkty oraz inne zabawki, ciuszki, itp. Dodatkowo w 99% są to rzeczy “ekskluzywne”, drogie, nie każdy może sobie na nie pozwolić. Może warto choć trochę wrócić do początku i pokazać Was nie na tle kolejnego gadżetu, tylko tak po prostu?

  19. Odkryłam was przypadkowo….gdy godzinami siedziałam przy łózko nieumierającej Mamy i szukałam czegoś do poczytania żeby nie zwariować czekając na najogromniejszy dzień mojego życia. Dzięki wam miałam inne myśli i tak już zostało.- nie wyobrażam sobie dnia bez was

  20. Jesteście cudowni, dzieci są przecudowne ❤❤❤ Przeczytałam wszystkie artykuły i się zryczalam. Tyle w Was miłości,sympatii❤ Nawet nie wiem co więcej pisać, po prostu jesteście Najlepsi❤❤❤ Oglądam Was na insta jak tylko mój synek Antoś mi pozwala 😄❤

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


CAPTCHA Image
Reload Image